Min rejse med kræft – fra skjoldbruskkirtelkræft til brystkræft

Her kommer min rejse med kræft – fra skjoldbruskkirtelkræft til brystkræft. Mærk efter når du læser den, giver den dig noget godt, måske en spejling eller andet, så læs endelig videre. Ellers ønsker jeg blot, at du skal vide, at jeg selv kender rigtig meget indefra, og det giver mig en uvurderlig indsigt, når jeg skal hjælpe og støtte dig.

 

Skjoldbruskkirtelkræft – min første kræftdiagnose

I 2013 modtog jeg min første kræftdiagnose: skjoldbruskkirtelkræft (43 år).
Forud var gået trekvart år med lægebesøg, henvisning til talepædagog og psykolog, fordi min læge mente, at det jeg mærkede, måtte være psykisk. Først da jeg bankede i bordet og sagde: “Der er altså noget, der ikke er, som det skal være”, skete der noget.

En ultralydsscanning viste en knude, som lægen forsikrede mig om bare var en cyste. Der skulle dog en biopsi til. Den første biopsi var mangelfuld, men allerede her mente lægen ikke, at det var en cyste. Den anden viste kræft i skjoldbruskkirtlen.

Så gik det stærkt. Jeg skulle opereres inden for 14 dage, men først skulle vi fejre Silkes (vores datter) konfirmation – en begivenhed, der betød rigtig meget for hende og os. Jeg valgte at udsætte operationen, og det valg er jeg stadig meget glad for.

Operationen blev foretaget i to omgange, da kræften havde spredt sig. Efterbehandlingen bestod af radioaktiv jod og 24 timers isolation. Konsekvensen er, at jeg ikke længere har et naturligt stofskifte, men med medicin kan jeg opretholde et normalt niveau.

 

Brystkræft – min anden kræftdiagnose

I 2023 fik jeg min anden kræftdiagnose: brystkræft(53år)
Jeg havde i ca. 2 måneder haft en brystvorte, der trak sig sammen, uden rigtig at tænkte ikke nærmere over det, som noget farligt. Den 31. oktober opsøgte jeg min læge, som straks sendte mig videre i kræftpakken. Allerede dagen efter blev jeg undersøgt på Capio i Århus. Lægen var ikke i tvivl: jeg havde brystkræft.

Knuden var under 2 cm, så jeg kunne forvente en brystbevarende operation. Men kort efter viste nye undersøgelser, at jeg havde endnu en knude, som var over 2 cm. Behandlingen ændrede sig fra operation først til kemoterapi først. Det gav ikke mening for mig – for samme læge havde 5 minutter forinden sagt, at min type kræft ikke var særlig modtagelig for kemo.

Endnu en scanning viste tre  knuder yderligere, og planen blev nu fjernelse af højre bryst med rekonstruktion. For at det kan lade sig gøre, skulle der være sikkerhed for at der ikke var spredning. Derfor fjernede de 4 skildvagtslymfeknuder for at tjekke for spredning. Desværre viste det sig, at der var spredning, men heldigvis kun til 2 ud af 4 lymfeknuder, hvilket gav mig muligheden for at sige nejtak til aksilrømning med risiko for efterfølgende lymfedem i højre arm.

Mandagen d. 27 nov. 2023 efter fik jeg fjernet brystet. Lettelsen over at få kræften ud af kroppen blev hurtigt afløst af en stor sorg, da jeg så mig selv uden bryst. Først dér ramte virkeligheden. Indtil da havde jeg været i overlevelsesmode.

Den fantastiske kirurg, Tanja, fortalte mig, at jeg var opereret rask og kunne se frem til at blive lige så gammel som Lise Nørgaard. Det var en gave at høre – men samtidig ventede et langt efterbehandlingsforløb.

Efter ca. 10 dage fik jeg svar på hvad mit højre bryst indeholdt: 

En knude på  2,7 cm med kombineret invasivt duktalt og lobulært karcinom (100% østrogenfølsom og HER2 negativ)

En knude på 0,9 cm med invasivt duktalt karcinom. (100% østrogenfølsom og HER2 negativ) 

De sidste 3 knuder var så alligevel ikke at finde…  

Derudover viste en PET skanning, at der var pletter på min lever og en lunge. Lige inden jul, blev leveren frikendt. Lungen skulle skannes igen efter 3 måneder, den blev også frikendt.

 

Kræftbehandling – bivirkninger og udfordringer

Jeg valgte Vejle sygehus til kemo og strålebehandling, fordi de har patientinddragelse på programmet. Her mødte jeg den skønneste komplementær sygeplejerske Jeanett, som kunne støtte mig i at gøre alt det gode for min krop ved siden af behandlingen. Faktisk vil det være muligt for dig, at komme i kontakt med hende, hvis din læge vil lave en henvisning 

Jeg ønskede at vide, hvad jeg fik ud af de forskellige behandlinger, og det svar fik jeg på gennem dette link

Jeg fik forelagt mit forbyggende forløb: 

Kemo: 9 x paclitaxel med en uge imellem 

Herefter 3 x EC (den røde) med 14 dages interval. 

Så opstart på antihormon, samtidig med 12 x stråling med pause i weekenderne.

Mit nervesystem var efterhånden så flosset, at søvnen blev et problem. Jeg søgte hjælp alle mulige steder fra, uden nævneværdig ændring. Jeg blev mødt af alt for mange skønne mennesker, der ikke selv havde været der. De forstod desværre hverken mig eller mine behov.

De første 9 x kemo var uden problemer fysisk, jeg tabte kun lidt hår. De næste 3 var hårde. 

Så var der 9 x stråler tilbage, det skulle være en walk over, havde jeg hørt, men efter 5. gang gik der stafylokokker i  mit manglende bryst. Jeg havde været til hård træning i Kræftens hus, havde svedt rigtig meget og 2 timer senere havde jeg 40 i feber. Jeg har aldrig oplevet noget så smertefuldt. Jeg blev indlagt en fredag og da jeg nåede til mandag, var jeg blevet tilset at 11 forskellige læger. (Jeg er selv af den overbevisning, at uden den hårde træning, var jeg sluppet for strfylokokker, som er en bakterie der ligger på vores hud)

Det hår som ikke faldt af under den røde kemo, forsvandt ved denne indlæggelse.

10. maj 2024 var sidste stråling. Tilbage var ”kun” 5 år med antihormon.

Grundlæggende var jeg nu virkelig TRÆT, jeg trængte til at kunne slippe ud af dette lange behandlingsforløb og genfinde mig selv. MEN min træthed var uendelig, jeg havde hjertebanken, ondt i mine led, forhøjet kolesterol og mine hvide blodlegmer var presset og jeg var deprimeret. Efter 10 mdr med antihormon og 3 springfingre, tog jeg det meget svære valg, at stoppe. Frygten for et liv med senfølger var større end frygten for tilbagefald. 

Samtidig med mit eget forløb, blev min datter diagnosticeret med colitis ulcerosa, og min mand måtte igennem en omfattende operation for en godartet hjernetumor, som har gjort at han i dag er meget påvirket kognitivt. (heldigvis har han beholdt hans skønne personlighed, så alt er godt)

 

At finde styrke og livsglæde efter kræft

I dag forstår jeg min rejse med kræft på en helt anden måde.
Jeg har fået en dyb indsigt i, hvordan det er at gennemleve et kræftforløb – jeg har også stor indsigt i rollen som pårørende.

Jeg kender til søvnløshed, stres, angst og depression. Jeg ved, hvordan kroppen kæmper for at holde én i live, og hvordan nervesystemet går i overgear for at beskytte. Dette reaktionsmønster kan gøre livet meget besværlig, derfor er en af mine fornemmeste opgaver, når du kommer til mig, at hjælpe dig til at slippe og finde ro.

Det jeg savnede mest af alt, var at blive mødt af sundhedsfagligt personale og behandlere, der selv havde være der, og forstod hvilke følelser der fylder, når livet pludselig bliver sat på spil. 

Idag hjælper jeg både dig, der er i kræftforløb eller på den anden side og pårørende. Det giver så god mening at begge parter bliver tanket op med ro og balance.

Mit liv har ændret sig fra at være kampen for at overleve til igen at kunne leve livet. Dog fra et helt andet og meget stærkere og intens sted. Jeg er fyldt med taknemmelighed.

Link til patientfortællinger ved Tidslerne

Link til podcast med patientfortællinger. Hvordan er det at have alvorlig sygdom tæt inde på livet.s